Gesundheit

Gute Nachrichten: Die Möglichkeiten zur Therapie und Prophylaxe nach einem
Gefäßverschluss im Gehirn oder einer Hirnblutung – beides mögliche
Auslöser für einen Schlaganfall – sind besser denn je. „Für die Patienten,
die wir wegen eines Gefäßverschlusses behandeln müssen, hat sich das
Zeitfenster für eine Therapie in den letzten Jahren deutlich erweitert.
Zudem stehen neue Medikamente zur Verfügung, die sicherer und
unkomplizierter verabreicht werden können. Ein enormer Vorteil!“, erklärt
der 1. Vorsitzende der Deutschen Schlaganfall-Gesellschaft (DSG),
Professor Stefan Schwab, anlässlich des Tages gegen den Schlaganfall
morgen am 10. Mai.

Besonders aber betont der Direktor der Neurologischen Klinik des
Universitätsklinikums Erlangen, hätten Neurologen und Neurochirurgen seit
März endlich für die Patienten, bei denen eine Hirnblutung die Ursache das
Schlaganfalls darstellt, den wissenschaftlichen Beweis vorliegen, dass
diese in ausgewählten Fällen von einer OP profitieren können. „Es hat sich
extrem viel getan in den letzten Monaten!“

Es ist vor allem das Zeitfenster, das sich in der akuten
Schlaganfalltherapie bei Gefäßverschluss weiter geöffnet hat. Bis vor
wenigen Jahren galt hier noch die 6-Stunden-Regel bei einem Verschluss
großer hirnversorgender Gefäße. Studien haben jetzt gezeigt, dass
Patienten – abhängig von modernen Bildgebungsverfahren – sogar bis zu 24
Stunden nach dem Ereignis von der Thrombektomie profitieren. „Viermal so
viel Zeit für einen Teil unserer Patienten, denen wir durch die
Thrombektomie helfen können – das ist ein großer Gewinn!“, so der DSG-
Vorsitzende Schwab.

Neue Medikamente zur Gerinnselauflösung beim Schlaganfall

Seit Februar ist zudem in Deutschland ein neu zugelassenes Medikament auf
dem Markt, das dem Patienten zur Auflösung des Blutgerinnsels als Spritze
direkt verabreicht werden kann. Die bisherige Medikation musste über eine
Stunde als Infusionslösung gegeben werden. Hier mussten die Mediziner sehr
genau das Körpergewicht des Patienten vor der Gabe ermitteln – was im
Notfall durchaus ein Problem darstellen kann. 62 oder 68 Kilogramm
Körpergewicht? „Bei dem neuen Medikament können wir in 10-Kilo-Schritten
sehr grob abschätzen. Auch das macht die Behandlung leichter und
vielleicht auch schneller“, schätzt Schwab diese Entwicklung ein.

Bei Hirnblutung kann jetzt minimal-invasiv operiert werden

Eine groß angelegte Studie aus den USA, erst diesen März veröffentlicht,
wird außerdem derzeit in Fachkreisen als Hoffnungsschimmer für bisher kaum
vorhandene Therapieoptionen empfunden: Hier zeigen die Ergebnisse, dass
Patienten mit einer intrakraniellen Blutung in den sogenannten Hirnlappen
deutlich von einer minimal-invasiven Entfernung der Blutung profitieren.
„Jetzt haben wir endlich eine Möglichkeit, auch diesen Patienten gezielt
durch eine Operation zu helfen“, erklärt Stefan Schwab. „Diese neuen Daten
werden sich sicher schnell in der Schlaganfallbehandlung etablieren.“

Deutschland ist bei Akuttherapie weltweit unter den Besten – in der
Nachsorge besteht noch Nachholbedarf

Ein Schlaganfall bleibt aber immer noch eine schwere Erkrankung, die auch
eine der häufigsten Ursachen von erworbener Behinderung darstellt. „In der
Akuttherapie machen wir weiter große Schritte nach vorne“, sagt Prof.
Stefan Schwab. „In der Nachsorge können wir noch besser werden.“

„Die akute Schlaganfallbehandlung ist hierzulande wirklich eine
Erfolgsgeschichte!“, unterstreicht der 1. Vorsitzende der DSG.
Die flächendeckende Etablierung und Zertifizierung von Stroke-Units
ermögliche eine der besten Therapien bei Schlaganfall weltweit. Für die
Weiterentwicklung der Schlaganfall-Spezialstationen, der Qualifizierung
von Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten, der Schlaganfall-Netzwerke zur
Nachsorge, dem Ausbau der Telemedizin, der weiteren Forschung und
Erhaltung dieses Status quo setze sich die Deutsche Schlaganfall-
Gesellschaft täglich ein – in der Klinik, der Universität wie auch
politisch.

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie e.
V.(DGRh) begrüßt einen eventuell bahnbrechenden Erfolg in der Behandlung
der systemischen Sklerose am LMU Klinikum München. Ein interdisziplinäres
Team unter der Leitung der Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie
sowie der Medizinischen Klinik und Poliklinik III hat weltweit erstmalig
eine junge Patientin mithilfe einer onkologischen Immuntherapie von
schweren Symptomen befreit.

Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops, Leiter der Sektion Rheumatologie und
Klinische Immu-nologie an der Medizinischen Klinik IV und langjähriges
DGRh-Vorstandsmitglied, betont: „Wir sollten nicht behaupten, dass die
Patientin geheilt ist, aber ihr Zustand hat sich drastisch gebessert.“ Die
wegweisende Behandlungsmethode wurde nun im European Journal of Cancer
veröffentlicht und markiert einen Meilenstein in der Therapie der sys-
temischen Sklerose.

Die systemische Sklerose ist eine seltene, aber potenziell
lebensbedrohliche Autoimmun-erkrankung, bei der das Immunsystem des
Körpers körpereigenes Gewebe angreift und zu dauerhaften Entzündungen
führt, insbesondere der Haut. Diese Entzündungen kön-nen zu einer
fortschreitenden Vernarbung und Verhärtung des Gewebes führen, was zu
erheblichen Einschränkungen der Beweglichkeit und Funktionen der
betroffenen Organe führt. Darüber hinaus kann die Auswirkung der
Erkrankung auf innere Organe die Le-benserwartung der Patienten stark
beeinträchtigen. Seit einiger Zeit gibt es Hinweise von Forschern, dass
die sogenannten B-Zellen eine bedeutende Rolle bei dieser Autoim-
munerkrankung spielen.

Die 35-jährige Münchner Patientin, die zuvor kaum mehr in der Lage war,
sich zu bewe-gen und sogar Schwierigkeiten hatte, Kleidung anzuziehen,
zeigte eine dramatische Ver-besserung ihrer Symptome nach einer
mehrwöchigen Behandlung mit dem immunthera-peutischen Medikament
Blinatumomab. Die Therapie zielte darauf ab, die B-Zellen, die maßgeblich
an den Immunreaktionen beteiligt sind, zu eliminieren.
Blinatumomab wird traditionell zur Behandlung bestimmter Leukämieformen
eingesetzt und ist ein „maßgeschneiderter“ Antikörper. Dieser bindet sich
an das CD19-Molekül auf der Oberfläche von B-Zellen und gleichzeitig an
das CD3-Molekül auf der Oberfläche von T-Zellen. Dadurch werden die
B-Zellen gezielt zerstört, ohne die T-Zellen zu beeinträch-tigen.
Die Behandlung wurde von Prof. Dr. Marion Subklewe, Spezialistin für
Immuntherapie, und ihrem Team durchgeführt. Subklewe erklärt: „Die
Patientin erhielt das Medikament intravenös über mehrere Tage in niedriger
Dosierung, gefolgt von höheren Dosierun-gen.“ Das Ergebnis war
erstaunlich: „Sobald die B-Zellen aus dem Blut entfernt waren,
verbesserten sich die Symptome der Patientin drastisch“, fasst Prof. Dr.
Michael Berg-welt, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik III
zusammen. Bisher sind keine Nebenwirkungen unter der Therapie aufgetreten,
aber: „Wir werden jetzt genau be-obachten, wie sich die Therapie auf die
Körperabwehr auswirkt und wie stark das Im-munsystem durch Blinatumomab
beeinträchtigt wurde“, so Prof. Dr. Alla Skapenko, lei-tende Immunologin
in der Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie.

„Die erfolgreiche Behandlung der systemischen Sklerose mit Blinatumomab
weckt große Hoffnung bei Patientinnen und Patienten mit dieser schweren
Erkrankung“, sagt Prof. Dr. Christof Specker, Präsident der DGRh, Essen.
„Es ist ermutigend zu sehen, wie neue An-sätze in der Krebstherapie auch
bei Autoimmunerkrankungen wie der systemischen Skle-rose wirksam sein
können. Gerade bei dieser rheumatischen Erkrankung sind bislang die
therapeutischen Möglichkeiten sehr begrenzt. “ Es werde nun mit großen
Erwartungen verfolgt, wie sich diese neue Therapie in umfangreicheren
Patientengruppen und über einen längeren Zeitraum hinweg bewähre.

Der Schauspieler Heinz Hoenig (72) ist schwer erkrankt - nach Aussagen
seiner Frau infizierte er sich mit Rotaviren. Was die Erreger bewirken,
und wie Sie sich dagegen schützen können, erfahren Sie in unserem
Infotext.

Rotaviren sind weit verbreitet und verursachen vor allem bei Kleinkindern
Magen-Darm-Infektionen. Fast alle Kinder infizieren sich bis zum Alter von
fünf Jahren. Die Ansteckung erfolgt meist über den Kontakt mit
kontaminierten Fäkalien oder Gegenständen. Für Erwachsene sind die Viren
ebenfalls gefährlich und können Sekundärschäden auslösen.

Symptome:
Plötzlich auftretender Durchfall
Erbrechen
Bauchschmerzen
Häufig auch leichtes Fieber, Husten und Schnupfen

Verlauf:
Die Beschwerden klingen meist nach 2 bis 6 Tagen von selbst ab. In
schweren Fällen kann es durch den Flüssigkeitsverlust zu Komplikationen
kommen.

Behandlung:
Da es kein spezifisches Medikament gegen Rotaviren gibt, liegt der Fokus
der Behandlung auf dem Ausgleich von Flüssigkeit und Elektrolyten. In
einigen Fällen sind fiebersenkende Mittel notwendig.

Diagnose:
Die Diagnose kann anhand der Symptome und der körperlichen Untersuchung
gestellt werden. Ein Labortest, wie der ELISA-Test oder der Nachweis von
Antikörpern, kann die Diagnose sichern.

Wichtig:
Rotaviren-Infektionen können vor allem für kleine Kinder gefährlich sein.
Achten Sie auf gute Hygiene, um einer Ansteckung vorzubeugen. Bei
Säuglingen und Kleinkindern mit den oben genannten Symptomen sollte ein
Arzt aufgesucht werden.
Imfung:  Empfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO):

Seit Juli 2013 empfiehlt die STIKO allen Säuglingen in Deutschland die
Impfung gegen Rotaviren. Die Impfung sollte möglichst ab der 6.
Lebenswoche begonnen werden und spätestens bis zum 12. Lebensmonat
abgeschlossen sein.

Impfstoff und Impfschema:
Je nach verwendetem Impfstoff sind zwei oder drei Impfdosen in einem
Mindestabstand von vier Wochen notwendig. Die Impfung sollteje nach
Impfstoff bis zum 16. Lebensmonat oder bis zum 22. Lebensmonat
abgeschlossen sein. Spätestens sollte die Impfung jedoch bis zum 24. bzw.
32. Lebensmonat erfolgen.

Wirkungsweise und Wirksamkeit:
Rotaviren-Impfstoffe sind sogenannte Lebendimpfstoffe. Das bedeutet, sie
enthalten abgeschwächte Viren, die keine Erkrankung auslösen können.
Studien haben gezeigt, dass die Impfung wirksam schwere Krankheitsverläufe
und Krankenhausaufenthalte aufgrund von Rotavirus-Infektionen verhindern
kann.

Kombination mit anderen Impfungen:
Die Rotavirus-Impfung kann gleichzeitig mit anderen Impfungen im
Säuglingsalter durchgeführt werden. Zum Beispiel kann sie ab der 8.
Lebenswoche zusammen mit der Sechsfach-Impfung verabreicht werden.
Wichtig:
Bitte sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt oder Ihrer Kinderärztin über die
Rotavirus-Impfung.

Zusätzliche Hinweise:
Die Impfung gegen Rotaviren ist eine effektive Möglichkeit, um Kinder vor
einer Infektion zu schützen.
Stillen kann das Risiko einer Rotaviren-Infektion reduzieren.
Gründliches Händewaschen ist wichtig, um die Verbreitung der Viren zu
verhindern.

Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) beklagt als
Patientenvertretung bedenklichen Versorgungsengpass in der kardiologischen
Rehabilitation für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)/
Herzstiftungs-Vorstand: „Fataler Mangel an Reha-Angebot“

Sie ist lebenswichtig für die Betroffenen. Aber verbunden mit Frust und
sehr belastend für die familiäre und berufliche Situation gestaltet sie
sich derzeit: die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler
(EMAH) in der kardiologischen Rehabilitation. Die Reha für diese Patienten
muss EMAH-fachgerecht sein, weil sie eine auf die Komplexität der über
vierzig verschiedenen angeborenen Herzfehler (AHF) ausgerichtete Expertise
erfordert. Aber nur wenige Nachsorge-Kliniken hierzulande sind auf die
kardiologische Reha für EMAH-Patient:innen ausgerichtet. „Dieser fatale,
gleichwohl vermeidbare Mangel darf nicht dazu führen, dass EMAH jetzt in
ein Versorgungsloch fallen. Schließlich geht es um das Wohl von über
350.000 EMAH in Deutschland, die von Geburt an auf eine lebenslange
spezifische Nachsorge ihres Herzfehlers angewiesen sind. Darunter befinden
sich auch Patient:innen mit schwerwiegenden operationsbedürftigen Rest-
und Folgezuständen ihres Herzens“, warnt Prof. Dr. Stefan Hofer,
Elternvertreter herzkranker Kinder im Vorstand der Deutschen Herzstiftung.
In aller Regel müssten EMAH mehrere Monate bis zu einem Jahr auf eine
stationäre Reha warten, sofern es sich nicht um eine
Anschlussheilbehandlung (AHB) unmittelbar nach einem herzchirurgischen
oder interventionellen Eingriff handelt. Auf das fehlende kardiologische
Reha-Angebot für EMAH in Deutschland macht das Aktionsbündnis Angeborene
Herzfehler (ABAHF), dem die Herzstiftung angehört, zum Tag des herzkranken
Kindes (5. Mai) aufmerksam. Infos zur Rehabilitation für EMAH bietet die
Herzstiftung unter https://herzstiftung.de/emah

„Kaum qualifizierte Anbieter für leitlinienkonforme Rehabilitation von
EMAH“
Jährlich kommen 8.700 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt, von denen dank
des herzmedizinischen Fortschritts heute über 95 Prozent das
Erwachsenenalter erreichen und mit über 350.000 EMAH eine stetig wachsende
Patientengruppe bilden. Eine viel zu große Gruppe für die wenigen Reha-
Kliniken mit fachlicher Expertise in der Betreuung von EMAH. „Die
Versorgung von EMAH in der kardiologischen Rehabilitation ist derzeit
katastrophal“, sagt Christina Pack, selbst EMAH-Patientin und 1.
Vorstandsvorsitzende des Bundesvereins Jugendliche und Erwachsene mit
angeborenem Herzfehler JEMAH e.V. Der Bundesverein ist Partner im ABAHF.
„Uns berichten EMAH zunehmend, dass es derzeit – bis auf wenige Ausnahmen
- kaum qualifizierte Anbieter für eine leitlinienkonforme Rehabilitation
von EMAH in Deutschland gibt“, berichtet Pack. Zu beobachten sei, dass
EMAH von einem bewilligten Aufenthalt in einer Rehaklinik für EMAH-
Patient:innen doch noch einer Klinik ohne EMAH-Expertise zugeteilt würden.
„Das ist aus Sicht der Betroffenen dramatisch bis katastrophal, denn es
kann für diese Patient:innen physisch und psychisch einiges schiefgehen“,
so Pack.
Wenige Ausnahmen unter den Reha-Kliniken mit ausgewiesener EMAH-Expertise,
die Patient:innen betreuen, stellen beispielsweise die Nachsorgeklinik
Tannheim im Schwarzwald oder die Klinik Höhenried am Starnberger See dar.
In beiden Kliniken werden EMAH-Patient:innen von EMAH-Kardiolog:innen
betreut, die über die Zusatz-Weiterbildung „Spezielle Kardiologie für
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)“ in Ergänzung zu einer
Facharztkompetenz verfügen. In Deutschland gibt es nach Angaben der
Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene
Herzfehler (DGPK) ca. 180 EMAH-zertifizierte Kardiolog:innen, den Großteil
davon (mehr als 150) stellen die Kinderkardiolog:innen, alle übrigen sind
Kardiolog:innen. Die überwiegende Mehrheit von ihnen ist in den
überregionalen EMAH-Zentren und den regionalen EMAH-Schwerpunktpraxen und
-kliniken tätig. In Reha-Kliniken fehlt ihre Expertise zurzeit. „Auch
deshalb müssen Patient:innen wegen des hohen Zulaufs auf die wenigen Reha-
Kliniken mit EMAH-Expertise mit mehrmonatigen Wartezeiten rechnen“, räumt
die Reha-Spezialistin Dr. Christa Bongarth, Chefärztin der Abteilung für
Kardiologie der Klinik Höhenried, ein. Ihre Klinik betreut pro Jahr etwa
100 EMAH-Patient:innen.

Hohe Betreuungsintensität und zu wenige EMAH-Ärzt:innen in Rehakliniken
Die Gründe für den enormen Versorgungsengpass sind vielfältig. „Die
Betreuung von EMAH ist viel aufwendiger als bei Patient:innen mit
erworbenen Herzerkrankungen, die sich beispielsweise nach einem
Herzinfarkt oder nach einer Herzschrittmacher-Implantation in eine
Rehaklinik begeben“, erklärt Dr. Bongarth. Wer als EMAH mit einem Ein-
Kammer-Herz geboren wurde, hat mehrere Operationen in Kindheit und Jugend
hinter sich. Und auch erfolgreich korrigiert, erfordert ein „Fontanherz“,
so benannt nach dem Erstoperateur dieser chirurgischen Prozedur, im
Erwachsenenleben des Patienten weitere Reha-Aufenthalte. Auch können bei
den Patienten im Krankheitsverlauf weitere Herzkomplikationen wie
Rhythmusstörungen hinzukommen, die zusätzlich zu versorgen sind. Ähnlich
verhält es sich bei Patient:innen mit einer Transposition der großen
Arterien (TGA). „Bei EMAH ist der Bedarf an Einzeltherapie meistens höher.
Und es erfordert ein Team aus Spezialisten für die kardiologische,
psychosomatische, sporttherapeutische und sozialmedizinische Betreuung.
Das ist personal-, zeit- und kostenintensiv“, so Dr. Bongarth. Bei der
Betreuung von EMAH geht es auch um Themen wie Schwerbehinderung,
Familiengründung, Schwangerschaft oder Berufsplanung bzw. berufliche
Neuorientierung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Je nach Art
und Komplexität des Herzfehlers unterscheidet sich auch die physische
Belastbarkeit von EMAH und damit auch die Art und Intensität der
zumutbaren körperlichen Aktivität. Das erschwere die Integration in eine
Trainingsgruppe mit anderen Herzpatient:innen in einer herkömmlichen Reha-
Klinik. Allesamt Faktoren, die von den Rentenversicherungsträgern und
Krankenkassen nach Aussage von Reha-Spezialistinnen wie Dr. Bongarth nicht
in der Vergütung von Rehaleistungen von EMAH in Kliniken mit EMAH-
Expertise berücksichtigt werden. Bei herztransplantierten oder Kunstherz-
Patient:innen sei das schon der Fall. „Dabei könnte eine bessere
Vergütung, die dem Betreuungsaufwand dieser Patient:innen gerecht würde,
einen Anreiz für weitere Reha-Kliniken schaffen, ihr Betreuungsangebot für
EMAH zu erweitern“, ist Reha-Spezialistin Dr. Bongarth überzeugt.

Was ist zu tun, um die kardiologische Reha für EMAH zu verbessern?
Nicht nur für die Leidtragenden selbst, sondern auch im Sinne des
Gesundheits- und Sozialversicherungswesens ist am Reha-Versorgungsengpass
für die stetig wachsende Patient:innengruppe der EMAH dringend etwas zu
ändern. „Diese Mangelversorgung beeinträchtigt die Wiedereingliederung von
EMAH in den Arbeitsmarkt und die Wiederherstellung ihrer Arbeitsfähigkeit.
Damit fallen zugleich wertvolle Mitglieder der Beitragszahlergemeinschaft
aus. Wer ein Jahr auf seine Reha-Maßnahme warten muss, der fehlt dem
Arbeitsmarkt“, gibt die JEMAH-Vorsitzende Christina Pack zu bedenken.

Einen Ansatz für die Patientengruppe der jüngeren EMAH im Alter bis ca. 25
Jahre sieht DGPK-Präsidentin und EMAH-Spezialistin Prof. Dr. Ulrike
Herberg in solchen Rehabilitationskliniken, die Reha-Behandlungen für
chronisch kranke Kinder und Jugendliche bzw. eine Familienorientierte Reha
(FOR) anbieten. Das sind die Nachsorgekliniken Tannheim (FOR und junge
Reha), Bad Oexen (FOR) und die Ostseeklinik Boltenhagen (Kinder-Reha,
Mutter-Kind-Kuren). „Jüngere EMAH bis zu einem Alter von etwa 25 Jahren
sehen wir in diesen Kliniken mit Themen wie Berufs- und Lebensplanung
sowie Familiengründung gut versorgt“, so Prof. Herberg, Leiterin des
überregionalen EMAH-Zentrums am Universitätsklinikum Aachen. Für ältere
EMAH-Patient:innen ab 35 Jahren sieht die DGPK die Notwendigkeit, das
Spektrum der Reha-Kliniken mit EMAH-Expertise zu erweitern, weil bei
diesen Patient:innen Komorbiditäten beziehungsweise erworbene Herz-
Kreislauf-Erkrankungen dazu kommen wie koronare Herzkrankheit,
Klappenerkrankungen oder Herzinsuffizienz. „Es wäre wünschenswert, wenn
sich zum Beispiel drei bis fünf kardiologische Reha-Kliniken bereit
erklären würden, sich der EMAH-Patient:innen anzunehmen. Es sollte dann
während der Reha-Maßnahme, also des stationären oder ambulanten
Aufenthaltes, eine EMAH-Kardiologin oder ein EMAH-Kardiologe in der Klinik
verfügbar sein und individuell die notwendigen Maßnahmen für den/die EMAH-
Patient:in empfehlen“, so Prof. Herberg. Welche Reha-Kliniken in Nord-,
Süd- und Mitteldeutschland eine EMAH-Erweiterung vollziehen könnten, dazu
müssten sich die Fachgesellschaften DGPK und die Deutsche Gesellschaft für
Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR) erst
austauschen. „Ein Netzwerk von Reha-Kliniken einschließlich der auf Kinder
und Jugendliche spezialisierten Einrichtungen wäre zu begrüßen und
hilfreich“, erklärt dazu die DGPK-Präsidentin. Ein unüberwindliches
Problem der Kostenübernahme durch Krankenkassen beziehungsweise
Rentenversicherungsträger sehe sie nicht.

Leitlinienkonforme Nachsorge von EMAH lebenswichtig
Wie wichtig eine leitlinienkonforme Versorgung von Menschen mit AHF ist,
hat unlängst das Projekt OptAHF mit Hilfe von Daten des Statistischen
Bundesamtes und der BARMER aufgezeigt. Nach Angaben des Gemeinsame
Bundesausschusses (G-BA) zeigen die Ergebnisse dieses Projekts u.a., dass
„entgegen geltender Leitlinienempfehlung fast 50 Prozent der erwachsenen
Patientinnen und Patienten mit einem AHF ausschließlich hausärztlich
versorgt wurden“, d.h. nicht in EMAH-Schwerpunktpraxen und EMAH-Ambulanzen
der EMAH-Zentren bzw. EMAH-Kliniken. „Dies betraf auch über 25 Prozent der
Patientinnen und Patienten mit komplexen AHF“. Dabei sind, wie der G-BA
betont, Menschen mit AHF „auf eine lebenslange, spezifische Betreuung
angewiesen“. Der G-BA stellte fest: „Diese Versorgung war mit einem
signifikant früheren und höheren Sterberisiko und dem Risiko von schweren
unerwünschten Ereignissen assoziiert.“ Die DGPK sieht hier die
Krankenkassen als potenzielle Stellen, EMAH unter ihren Mitgliedern über
die regelmäßige Nachsorge ihres Herzfehlers bei einem EMAH-zertifizierten
Kardiologen zu informieren.
(wi)

Literatur
Link zum Projekt OptAHF: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-
meldungen/1168/

Service
Informationen zur Rehabilitation für EMAH, darunter einen EMAH-Ratgeber,
bietet die Herzstiftung unter https://herzstiftung.de/emah

Für Menschen mit angeborenem Herzfehler ist der Online-Suchdienst „Dein
Herzlotse“ unter https://herzstiftung.de/dein-herzlotse eine Hilfe bei der
Arzt- und Kliniksuche.

Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
Um in der Öffentlichkeit mit einer Stimme für eine bessere Versorgung von
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und
deren Familien einzutreten und ihnen noch effektiver zu helfen, haben sich
2014 auf Initiative der Deutschen Herzstiftung e. V. bundesweit tätige
Patientenorganisationen zum „Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler“ (ABAHF)
zusammengeschlossen. Die Organisationen sind: Bundesverband Herzkranke
Kinder e.V., Bundesverein Jemah e.V., Herzkind e.V.,
Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e.V. und die Kinderherzstiftung
der Deutschen Herzstiftung e.V.
Etwa 8.700 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland
jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 95 % dieser Kinder dank der
Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das
Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler
(EMAH) wird auf über 350.000 geschätzt. Zur Homepage:
https://www.abahf.de/