Letzte Chance für das Herzregister / DOOH-Kampagne macht bundesweit auf drohendes Aus für NRAHF aufmerksam
Seit Wochenbeginn läuft die Kampagne „Jedes Herz zählt“ auf digitalen
Werbeflächen an großen Bahnhöfen in ganz Deutschland – darunter in Berlin,
Hamburg, München, Köln, Frankfurt am Main, Stuttgart, Leipzig und Dresden.
Die Digital Out-of-Home-Kampagne hebt die Petition zur Rettung des
Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF) auf die große Bühne
– mitten in den laufenden Haushaltsverhandlungen.
Erstmals in über 20 Jahren fließen keine staatlichen Mittel mehr für das
Nationale Register. Mit dem Auslaufen der Förderung durch private
Stiftungen zum Jahresende 2025 steht das NRAHF nun kurz vor dem Aus. Ohne
zügige Entscheidung des Bundestags und des Bundesministeriums für
Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) über eine nachhaltige
staatliche Finanzierung droht das Ende der multizentrischen Forschung mit
einer der weltgrößten Daten- und Biobanken zu angeborenen Herzfehlern.
Kritische Situation: Lebenswichtige Forschungsressource in Gefahr
Das Nationale Register ist seit über 20 Jahren die zentrale
Forschungsplattform für angeborene Herzfehler in Deutschland. Es vernetzt
Kliniken, den ambulanten Sektor sowie Forschende und Betroffene – und
ermöglicht entscheidende Erkenntnisse zu Ursachen und Folgen der
häufigsten Organfehlbildung beim Menschen. Schon heute tragen diese zu
einer verbesserten Prävention, Therapie und Nachsorge bei. „Wir befinden
uns an einem sehr kritischen Punkt “, warnt Constanze Pfitzer,
wissenschaftliche Direktorin des Nationalen Registers. „Wenn jetzt keine
Lösung gefunden wird, geht der Langzeitforschung eine über zwei Jahrzehnte
aufgebaute Forschungsbasis verloren, die international ihresgleichen
sucht.“
Patientinnen, Patienten und Forschende mahnen zum Handeln
Bei den im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) vertretenen
Patienten- und Elternverbänden wächst die Besorgnis: „Das Register ist ein
zentraler Bestandteil der Forschung zu angeborenen Herzfehlern – und damit
eine Lebensversicherung für mehr als 500.000 Betroffene allein in
Deutschland“, sagt Christina Pack, Vorstandsvorsitzende von JEMAH e. V.
„Wenn es wegbricht, verlieren wir nicht nur wertvolle Daten und Proben für
eine patientenorientierte Forschung, sondern auch Zukunftschancen für
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern.“ Gemeinsam
mit der kinderherzen Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V.,
den kardiologischen Fachgesellschaften und dem NRAHF fordern sie mit ihrer
Petition die Sicherung der registerbasierten Forschung.
Starke öffentliche Fürsprache: Weit über 36.000 Unterschriften
Der gemeinsame Aufruf stößt auf immer größere Resonanz: 15.430 Bürgerinnen
und Bürger unterzeichneten im Sommer die offizielle Bundestagspetition –
online und offline. Seit dem Herbst wächst die Zahl der Unterstützenden
auf der Plattform innn.it weiter – inzwischen setzen sich weit über 36.000
Menschen für den Fortbestand der Forschungsplattform ein. „Das ist ein
starkes Zeichen der Solidarität, das zeigt, wie sehr das Register Menschen
bewegt – weil es Forschung ermöglicht, die das Leben mit einem angeborenen
Herzfehler verbessert“, so Pfitzer.
Öffentliche Bühne im entscheidenden Moment
Insgesamt zwei Wochen läuft die Kampagne für das gemeinsame Anliegen von
Patientenverbänden und kardiologischen Fachgesellschaften bundesweit auf
digitalen Screens von Ströer. Der Außenwerber sieht sich in der
Verantwortung, gesellschaftlich relevante Themen mit seiner großen
Reichweite sichtbar zu machen. Damit bietet das Medienunternehmen der
Petition zur Rettung des Herzregisters eine starke Bühne. „Wir sind Ströer
außerordentlich dankbar für diese großzügige Unterstützung“, betont
Professor Anselm Uebing, Vorstandsvorsitzender des NRAHF. „Die
Sichtbarkeit von „Jedes Herz zählt“ an Bahnhöfen in ganz Deutschland kommt
genau im entscheidenden Moment – mitten in den Haushaltsverhandlungen.“
Forschung braucht Zukunft – Entscheidung jetzt gefordert
Für das datenschutz- und ethikkonforme Management des Registers werden
jährlich rund eine Million Euro benötigt. Was im Vergleich zu den
Folgekosten chronischer Erkrankungen verschwindend gering ist, entscheidet
über den Erhalt einer Schlüsselressource, die wissenschaftliche
Erkenntnisse direkt in die Versorgung bringt. „Das Register braucht jetzt
eine klare Zusage für die staatliche Förderung ab 2026, damit die
Forschung, die für die langfristige Gesundheit und Lebensqualität
Betroffener unverzichtbar ist, weitergehen kann“, fordert Uebing. „Nur so
kann gewährleistet werden, dass Menschen mit angeborenen Herzfehlern bis
ins hohe Lebensalter gesundheitlich bestmöglich versorgt und begleitet
werden.“
