Zum Weltkrebstag am 4. Februar 2024 möchte die Deutsche Gesellschaft für
Radioonkologie e.V. (DEGRO) auf die großen Fortschritte in der
Krebstherapie hinweisen und den Betroffenen Mut machen. Gerade im Bereich
der Strahlentherapie haben viele Fortschritte dazu geführt, dass die
Lebensqualität und die Prognose der Patientinnen und Patienten steigt.
Beispielsweise ist durch die Bestrahlung oft ein Organerhalt möglich, auch
konnte gezeigt werden, dass durch eine prophylaktische Strahlentherapie
von Krebspatientinnen und -patienten mit Knochenmetastasen das Risiko für
das Auftreten sogenannter skelettaler Ereignisse sinkt.

„Die Radioonkologie ist eines der medizinischen Fächer, das in den
vergangenen 20 Jahren besonders von innovativen Technologien, auch dem
Einsatz künstlicher Intelligenz (KI), profitiert hat. Ergebnis ist, dass
Krebspatientinnen und -patienten zunehmend gezielter bestrahlt werden
können. Das heißt: Auf den Tumor treffen hochdosierte Strahlen, das
umliegende Gewebe wird aber geschont. Die Strahlentherapie belastet daher
die Krebspatientinnen und -patienten weniger als andere Therapieformen“,
erklärt Prof. Dr. Stephanie Combs, München, Pressesprecherin der Deutschen
Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO).

Nichtsdestotrotz gibt es gegenüber der Strahlentherapie noch immer
Vorbehalte, da Strahlen oft unbewusst Ängste auslösen. „Zu Unrecht“, sagt
die Expertin, „die moderne Strahlentherapie ist eine
Hochpräzisionstechnologie. Sie war schon immer eine gezielte
Krebstherapie, und zwar lange bevor es diesen Begriff überhaupt gab, denn
die Strahlenenergie entlädt sich erst im Tumor und entfaltet dort ihre
zerstörerische Wirkung.“ KI habe das Verfahren noch präziser gemacht,
beispielsweise werden die Atemphasen während der Bestrahlung berechnet und
das Bestrahlungsziel in jeder Millisekunde den neuen Gegebenheiten durch
die Hebung und Senkung des Brustkorbs angepasst. „Wir zielen immer genau
auf den Tumor!“

Im Gegensatz zu anderen Krebstherapien ist die Strahlentherapie daher bei
oft ebenso guter Wirkung deutlich nebenwirkungsärmer. Als Beispiel führt
Prof. Combs die Behandlungsoptionen des frühen Prostatakarzinoms an. So
sind Strahlentherapie und Operation bei dieser Erkrankung im Hinblick auf
die Heilung in etwa gleichwertig, die Bestrahlung führt aber zu deutlich
weniger Nebenwirkungen wie Inkontinenz oder Impotenz. „Die Leitlinien
empfehlen daher, die Patienten gleichwertig über beide Optionen
aufzuklären, was ein wichtiger Schritt ist, im klinischen Alltag aber
leider oft noch nicht überall so gelebt wird.“

Bei anderen Krebserkrankungen ermöglicht die Strahlentherapie sogar, dass
das von Krebs befallene Organ nicht entfernt werden muss. Beispielsweise
kann bei Harnblasenkrebs, der in die Muskelschicht der Harnblase
eingewachsen ist, die multimodale, primär organerhaltende Therapie (sog.
transurethrale Resektion gefolgt von Radiochemotherapie) eine Alternative
zur Entfernung der gesamten Harnblase sein [1]. Beide Therapien haben die
gleiche Aussicht auf Erfolg. Ähnliches zeichnet sich auch bei Lungenkrebs
ab. Eine Registerstudie mit Daten des Krebsregisters Berlin-Brandenburg
[2] analysierte bei Bronchialkarzinompatientinnen und -patienten in den
frühen Stadien die Überlebenszeit nach Strahlenchemotherapie oder
Operation. Das Ergebnis bestätigt, dass das strahlentherapeutische
Vorgehen (mit SBRT, „Stereotactic Body Radiation Therapy“) ebenso
effizient war wie das operative Management. Auch bei Krebserkrankungen im
Mund-Rachenraum können mit der Strahlentherapie sehr gute Ergebnisse
erreicht werden [3].

Relativ neu ist die Erkenntnis, dass die Strahlentherapie auch
Patientinnen und Patienten mit Knochenmetastasen vor sogenannten
skelettalen Ereignissen wie Knochenbrüchen oder schmerzhaften
Rückenmarkseinklemmungen, die schlimmstenfalls sogar Lähmungen auslösen
können, schützt. Bisher kam die Strahlentherapie bei Knochemetastasen
überwiegend zur Schmerzlinderung oder bei neurologischen Symptomen in der
palliativen Krankheitsphase zum Einsatz. Eine randomisierte Phase-II-
Studie [4] konnte zeigen, dass sich auch der prophylaktische Einsatz ohne
bestehende Symptome lohnt. Die zusätzliche Strahlentherapie zur
Standardtherapie konnte das Auftreten dieser Ereignisse signifikant
senken: Im Standardarm betrug die Rate skelettaler Ereignisse 29 %, in der
Gruppe, die bestrahlt wurde, nur 1,6 %.

Wie Prof. Mechthild Krause, Dresden, Präsidentin der Deutschen
Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO), abschließend zusammenfasst,
wird die Strahlentherapie oft unterschätzt: „Wir haben die Möglichkeit,
Tumoren gezielt und nebenwirkungsarm zu bestrahlen und erreichen gute
Therapieergebnisse. Zum Weltkrebstag möchten wir daher  das Bewusstein für
die Strahlentherapie als wichtige und tragende Säule der Krebstherapie
stärken. Gern laden wir interessierte Journalistinnen und Journalisten in
unsere Strahlentherapiezentren ein, damit sie sich über radioonkologische
Verfahren informieren können.“

[1] Zlotta AR, Ballas LK, Niemierko A et al. Radical cystectomy versus
trimodality therapy for muscle-invasive bladder cancer: a multi-
institutional propensity score matched and weighted analysis. Lancet Oncol
2023 May 12; S1470-2045 (23) 00170-5 doi: 10.1016/S1470-2045(23)00170-5.

[2] Jörg Andreas Müller, Dirk Vordermark, Daniel Medenwald. [P10-11-jD]
Überlebenszeitanalyse nach Bestrahlung oder Operation in der Behandlung
von Bronchialkarzinomen im Frühstadium: eine Registerdaten-Analyse
basierend auf den Daten des Krebsregisters Berlin-Brandenburg. Abstract
vom DEGRO-Kongress 2023

[3] Palma DA, Prisman E, Berthelet E et al. Assessment of Toxic Effects
and Survival in Treatment Deescalation With Radiotherapy vs Transoral
Surgery for HPV-Associated Oropharyngeal Squamous Cell Carcinoma: The
ORATOR2 Phase 2 Randomized Clinical Trial. JAMA Oncol 2022 Apr 28;e220615.
doi: 10.1001/jamaoncol.2022.0615.

[4] Gillespie EF, Yang JC, Mathis NJ et al. Prophylactic Radiation Therapy
Versus Standard of Care for Patients With High-Risk Asymptomatic Bone
Metastases: A Multicenter, Randomized Phase II Clinical Trial. J Clin
Oncol. 2024 Jan 1;42(1):38-46. doi: 10.1200/JCO.23.00753. Epub 2023 Sep
25. PMID: 37748124; PMCID: PMC10730067.

Typ-2-Diabetes entwickelt sich in der Regel über viele Jahre, ohne dass
die Betroffenen Symptome verspüren. Rechtzeitig erkannt, kann das Risiko
für den Ausbruch eines Diabetes mellitus mit einer Lebensstiländerung
jedoch um 40 bis 70 Prozent gesenkt werden, sagen die Deutsche
Gesellschaft für Endokrinologie e.V. (DGE) und die Deutsche Diabetes
Gesellschaft e.V. (DDG). Tatsächlich lässt sich durchschnittlich schon 12
Jahre vor der Diabetesdiagnose eine verminderte Insulinwirkung
(Insulinresistenz) im Blut feststellen. Kommt es dann auch noch zu einer
Abnahme der Insulinfreisetzung aus der Bauchspeicheldrüse, steigen auch
die Blutzuckerwerte an.

In Deutschland erkranken jährlich mehr als eine halbe Million Erwachsene
neu an Diabetes. Aktuell leben etwa 8,7 Millionen Menschen mit dieser
Erkrankung. Etwa 95 Prozent von ihnen haben einen Typ-2-Diabetes (1). Bei
dieser Erkrankung reagieren die Körperzellen schlechter oder gar nicht
mehr auf das körpereigene Hormon Insulin (Insulinresistenz). Somit gelangt
weniger Zucker aus dem Blut in die Körperzellen und der Blutzuckerspiegel
ist erhöht. Die Folgen der Stoffwechselerkrankung sind eine oft verkürzte
Lebensdauer und verminderte Lebensqualität durch zahlreiche chronische
Leiden etwa des Herz-Kreislaufapparats. „Ebenso besteht eine Anfälligkeit
dafür, häufiger an Krebs sowie an Demenz zu erkranken“, sagt Professor Dr.
med. Karsten Müssig von der DGE, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin,
Gastroenterologie und Diabetologie am Franziskus-Hospital Harderberg der
Niels-Stensen-Kliniken.

Schätzungsweise 20 von 100 Erwachsenen in Deutschland haben Prädiabetes
„Schätzungsweise 20 von 100 Erwachsenen in Deutschland und mehr als 10
Prozent der erwachsenen Bevölkerung weltweit (541 Millionen Menschen)
leben mit Prädiabetes“, sagt Müssig, der auch Mitherausgeber der
englischsprachigen Fachzeitschrift von DGE und DDG, Experimental and
Clinical Endocrinology & Diabetes, und Vorstandsmitglied der DDG ist. Zu
den Risikogruppen gehören Menschen mit Übergewicht, kardiovaskulären
Erkrankungen, viel Bauchfett und Leberverfettung sowie Frauen, die in den
Wechseljahren deutlich an Gewicht zugenommen haben. „Auch wenn man
Verwandte ersten Grades hat, die an Typ-2-Diabetes leiden, sollte man
wachsam sein“, sagt Müssig. „Jedes Jahr entwickeln 5 bis 10 Prozent der
Menschen mit Prädiabetes einen Typ-2-Diabetes“, ergänzt er.

Durch rechtzeitige Lebensstilverbesserung Typ-2-Diabetes vermeiden
Das müsse nicht sein, findet der Endokrinologe und Diabetologe. Im Stadium
des Prädiabetes lässt sich die Erkrankung nämlich häufig noch erfolgreich
zurückdrängen: „Das Rezept besteht meist aus einer konsequenten
Präventionsstrategie mit Abnehmen, deutlich mehr Bewegung und einer
ausgewogener Ernährung“, so Müssig (2).

Einfache und kostengünstige Diagnose
Die Diagnose eines Prädiabetes ist einfach: „Ist das Diabetesrisiko
erhöht, sollten die Nüchternglukose, der 2-Stunden-Wert im sogenannten
oralen Glukosetoleranztest (oGTT) sowie der HbA1c bestimmt werden“, so
Müssig. Das HbA1c spiegelt den durchschnittlichen Blutzuckerspiegel der
letzten 2 bis 3 Monate wider.

Eine Insulinresistenz kann jedoch schon viele Jahre vor einem Anstieg des
Blutzuckers vorliegen. Diese lässt sich durch die Bestimmung von Insulin
und Glukose (Blutzucker) aus einer Nüchtern-Blutprobe ermitteln. Aus
diesen Werten kann der HOMA-Index (Homeostasis Model Assessment) mit der
Formel (Insulin (µU/ml) * Glukose (mg/dl)): 405 berechnet werden. „Bei
einem Wert von mehr als 2,5 ist eine Insulinresistenz und damit ein
erhöhtes Diabetesrisiko wahrscheinlich“, so Müssig. Der HOMA-Index wird
bei Zyklusstörungen und Unfruchtbarkeit infolge des Polyzystischen
Ovarialsyndroms (PCOS) regelhaft bestimmt. „Für jedermann und jederfrau
besteht auch die Möglichkeit, das eigene Risiko erst einmal ganz
unabhängig von einem Arzt mit etablierten Diabetesrisikotests mittels
Fragebögen zu prüfen (3, 4).“

Präventionsmöglichkeiten nutzen: Risikopatienten frühzeitig identifizieren
„Angesichts der dramatischen Zunahme von Typ-2-Diabetes wäre es ein großer
Fortschritt, wenn wir Menschen mit Prädiabetes frühzeitig identifizieren.
Diabetesrisikotests sind einfache Screeningmethoden, Menschen mit einem
erhöhten Risiko bereits vor dem Anstieg der Glukosespiegel zu erfassen“,
fasst Professor Dr. med. Stephan Petersenn, Mediensprecher der DGE und
Inhaber der ENDOC Praxis für Endokrinologie und Andrologie in Hamburg,
zusammen. „Aktuelle Studien belegen, dass viele der von Prädiabetes
Betroffenen von einer Lebensstilintervention profitieren. Dies sollten wir
unbedingt nutzen“, ergänzt Professor Dr. med. Baptist Gallwitz,
Vorstandsmitglied und Kongresspräsident 2024 der DDG aus Berlin.

Originalpublikation:
(1) https://www.ddg.info/ddg-factsheet
(2) Sandforth A, von Schwartzenberg RJ, Arreola EV, et al. Mechanisms of
weight loss-induced remission in people with prediabetes: a post-hoc
analysis of the randomised, controlled, multicentre Prediabetes Lifestyle
Intervention Study (PLIS). Lancet Diabetes Endocrinol. 2023
Nov;11(11):798-810. doi: 10.1016/S2213-8587(23)00235-8. Epub 2023.
(3) Diabestes-Risiko-Selbsttest vom Deutschen Institut für
Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE): https://drs.dife.de/
(4) Diabetes-Risiko-Selbsttest der Deutschen Diabetes Stiftung:
https://www.diabetesstiftung.de/gesundheitscheck-diabetes-findrisk

Im Januar fand im geschichtsträchtigen Langenbeck-Virchow-Haus in Berlin
eine außergewöhnliche Fortbildung statt, bei der angehende
Herzchirurg:innen gemeinsam mit Spezialkräften der Bundespolizei über 36
Stunden für den "täglichen Ernstfall im OP" trainierten.

Die Veranstaltung, organisiert von der Deutschen Gesellschaft für Thorax-,
Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) in Kooperation mit der
Bundespolizeidirektion 11 (BPOLD 11), bot 16 Teilnehmenden aus
verschiedenen Herzzentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz die
Möglichkeit zur Selbsterfahrung ihrer Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit
über 36-Stunden. Gefragt waren neben den herzchirurgischen Fähigkeiten vor
allem die Softskills Durchhaltevermögen, Präzision, Entschlossenheit und
Leidenschaft für den Beruf.

Strong GermaN HeaRTS*: Ein einzigartiges Training für Herzchirurg:innen
Der markante Titel des Kurses, Spezialkräftetraining Strong GermaN HeaRTS,
impliziert die Kooperation, wurde bereits zum zweiten Mal erfolgreich
durchgeführt* und stammt aus der Initiative von Prof. Dr. Torsten Doenst,
Vizepräsident der DGTHG. Gemeinsam mit seinem Team und der
Fachgesellschaft gründete er das herzchirurgische Forschungsnetzwerk
www.germanhearts.de. Obwohl grundlegende Änderungen der Arbeitsbedingungen
die früher üblichen Mehrtagesdienste mit wenig Schlaf abgelöst haben,
schafft dieses Training eine einzigartige Gelegenheit, in der
Herzchirurg:innen unter Stresssituationen weiterhin Spitzenleistung
erbringen müssen. „In unserem Kurs besteht kein Wettbewerb untereinander.
Die Teilnehmenden werden wiederholt und individuell mit psychologischen
und herzchirurgischen Tests auf die individuelle Leistungsfähigkeit
geprüft," erklärt Prof. Doenst.
Als Trainerteam standen acht erfahrene Herzchirurg:innen zur Verfügung die
die Teilnehmenden individuell betreuten. Überdies boten drei Coaches
Workshops zu den Themen (Krisen-)Kommunikation, Work-Life-Balance, Werte
und Generationswechsel an, die von den Teilnehmenden als unterstützend und
wertvoll bewertet wurden. „Das sind Skills, die Ärztinnen und Ärzten im
Medizinstudium kaum vermittelt werden. Als herzchirurgische
Fachgesellschaft möchten wir mit solchen Fortbildungsangeboten einen
Beitrag zur Qualifikation angehender Führungskräfte leisten“, betont Dr.
Andreas Beckmann, Geschäftsführer der DGTHG.

Die perfekte Verbindung: Herzchirurg:innen und Bundespolizei
Die Zusammenarbeit mit der BPOLD 11 brachte eine faszinierende Dynamik in
das Training. Die Spezialkräfte der Bundespolizei brachten ihre
Erfahrungen in Teamplay, Führungsverantwortung und individuelle Leistung
unter besonderen Stresssituationen ein. „Als Spezialkräfte der
Bundespolizei sind wir für den Schutz und die Rettung von Menschenleben
zuständig – und dies in herausfordernden Situationen. Dafür gehen wir an
unsere Leistungsgrenze und perfektionieren unsere Profession durch
ständiges Training“, betont Olaf Lindner, Präsident der BPOLD 11. „Ich
freue mich daher sehr, mit unserer Kompetenz und unseren Fähigkeiten einen
Beitrag zur Patientensicherheit in der Herzmedizin leisten zu können." Das
Lernen von anderen Hochleistungsberufen, von denen überdurchschnittliches
Engagement und Entschlossenheit abverlangt werden, ist ein wertvoller
„Blick über den Tellerrand“, vom dem die Herzchirurgie und die
Teilnehmenden profitieren“, so die DGTHG.

Erfolgreicher Abschluss und positive Resonanz mit dem Fazit: müde &
glücklich
Die Resonanz der Teilnehmenden auf die Veranstaltung war überwältigend.
Das Fazit aller: „Wir sind müde und glücklich, die eigenen Grenzen zu
kennen, und über diese ein Stück weit hinauszugehen, war eine wertvolle
Erfahrung.“ Alle schlossen den Kurs erfolgreich ab, und die operative
Leistung wurde trotz des Schlafentzugs nicht beeinträchtigt, so eine erste
Auswertung der durchgeführten Tests. Die Verantwortlichen ziehen gemeinsam
das Fazit, dass der heutige Nachwuchs leistungsfähig, hoch motiviert und
bereit ist, Spitzenleistungen zu erbringen. Dieser Kurs ist ein kleiner
Beitrag für die Sicherheit in Herz-OPs.

600.000 Patienten im Freistaat betroffen / Podiumsdiskussion mit Eva Luise
Köhler am 29. Februar / Anzahl bekannter Seltener Erkrankungen steigt
jährlich

Würzburg. In Bayern leiden rund 600.000 Menschen an Seltenen Erkrankungen.
Für Nordbayern ist das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ am
Universitätsklinikum Würzburg (UKW) die überregionale Anlaufstelle für
viele Patienten. Neben der Versorgung der betroffenen Patienten steht
dabei auch die Forschung im Mittelpunkt. Am 29. Februar, dem offiziellen
Tag der Seltenen Erkrankungen, feiert die Einrichtung am
Universitätsklinikum Würzburg ihr zehnjähriges Bestehen.

Anzahl bekannter Seltener Erkrankungen steigt jährlich

Eine Erkrankung, von der nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen
sind, gilt als selten. Bislang sind etwa 8.000 verschiedene Seltene
Erkrankungen bekannt – Tendenz steigend. „Es kommen jährlich etwa 200 neue
Krankheitsbilder dazu. Das zeigt, wie relevant solche Zentren sind. Sie
sind nicht nur wichtige Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten, die
oft lange nach einer passenden Behandlung suchen, sondern sie sind
untereinander vernetzt und koordinieren Forschungsprojekte“, erklärt Prof.
Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums an der Würzburger Uniklinik
und stellvertretender Direktor der Kinderklinik am UKW. An der Würzburger
Uniklinik erfolgen jährlich über 9.000 stationäre Behandlungen für
Patienten mit einer Seltenen Erkrankung.

Starke Vernetzung der Universitätsmedizin in Bayern / Enger Austausch mit
Patientenorganisationen

Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum das
zehnjährige Bestehen am 29. Februar. Dann wird das Gebäude des Zentrums
wieder bunt beleuchtet. „Und wir wollen noch weitere Gebäude in Würzburg
anstrahlen, um auf das Thema aufmerksam zu machen“, so Hebestreit. An dem
Tag wird auch Eva Luise Köhler das Universitätsklinikum Würzburg besuchen.
Die Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler ist Schirmherrin
der „Allianz chronischer Seltene Erkrankungen“ (ACHSE). Die ACHSE ist das
bundesweite Netzwerk von und für Menschen mit chronischen Seltenen
Erkrankungen, deren Angehörige sowie Dachverband von mehr als 130
Patientenorganisationen. „Die enge Zusammenarbeit mit den Erkrankten und
der Selbsthilfe ist gerade auch hier in Würzburg enorm ausgeprägt. Es gibt
z.B. den Würzburger Arbeitskreise für Seltene Erkrankungen (WAKSE), der
auch durch das Aktivbüro der Stadt unterstützt wird“, erklärt Prof.
Hebestreit.

Ebenso wichtig sei aber auch die Vernetzung innerhalb der
Universitätsmedizin. So koordiniert Prof. Hebestreit mit seinem Team z.B.
auch das BASE-Netz in Bayern („Bayerischer Arbeitskreis für Seltene
Erkrankungen“). Das BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der Zentren für
Seltene Erkrankungen der sechs bayerischen Unikliniken in Würzburg,
Regensburg, Erlangen, München (TU und LMU) und Augsburg. In diesem
Netzwerk werden bayernweit Kompetenzen gebündelt und datenschutzkonform
eine Patientenakte zusammengestellt, die von behandelnden Fachärzten in
den Zentren genutzt werden kann. „Das hat sicher Vorbildcharakter für das
Gesundheitswesen, denn gerade bei einer Seltenen Erkrankung ist es
wichtig, dass alle Daten für die behandelnden Mediziner schnell verfügbar
sind“, betont Prof. Hebestreit. Das BASE-Netz wird durch das
Wissenschaftsministerium des Freistaates Bayern gefördert.

Herausforderung: Kontinuierliche Versorgung während verschiedener
Altersphasen

Eine große Herausforderung in der Versorgung sieht der Würzburger Medizin-
Experte aktuell vor allem darin, eine altersgruppenübergreifende
Versorgung für die Patientinnen und Patienten sicher zu stellen. „Aktuell
sind ca. 60 Prozent der Patienten im Erwachsenenalter. Allerdings gibt es
große Probleme, wenn aus Kindern bzw. jugendlichen Patienten Erwachsene
werden und sich dann alle Ansprechpartner ändern oder gar keine
Erwachsenenversorgung existiert. In den universitären Zentren gibt es zwar
eine große personelle Kontinuität in der Versorgung, aber wenn anstelle
des langjährigen Teams in der Kinderklinik dann im Erwachsenalter ein
neuer Arzt mit einem ganz anderen multiprofessionellen Team die Betreuung
übernimmt, kann dies eine große Herausforderung sein. Gerade bei Seltenen
Erkrankungen ist aber eine Kontinuität wichtig in der Behandlung. Hier
müssen neben der klassischen Transition neue Versorgungskonzepte
entwickelt werden“, so Hebestreit.

Terminhinweis:
29.02.2024, Bundesweiter „Tag der Seltenen Erkrankungen“
Festveranstaltung mit Podiumsdiskussion am Universitätsklinikum Würzburg,
Hörsaal ZOM um 14.15 Uhr
Gäste u.a. Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz chronischer Seltener
Erkrankungen Deutschland, Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz chronischer
Seltener Erkrankungen, weitere Gäste angefragt

Hintergrund: „Tag der seltenen Erkrankungen“

2024 ist wieder ein Schaltjahr und daher am 29. Februar ein ganz
spezieller Tag, der „echte“ Tag der Seltenen Erkrankungen. Jährlich wird –
weil es den 29. Februar nur selten gibt – immer am letzten Tag im Februar
auf das Thema aufmerksam gemacht. In Deutschland gibt es rund vier
Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Das Motto in diesem Jahr
lautet: #Shareyourcolours bzw.  #Teilt eure Farben.
Zu den bekannteren Seltenen Erkrankungen zählt etwa die Erkrankung
Mukoviszidose, mit der jährlich rund 200 Kinder in Deutschland geboren
werden. Viele Erkrankungen sind allerdings ultraselten, z.B. die
Blutgerinnungsstörung „Faktor XIII-Mangel“: Sie tritt nur bei einem von
rund zwei Millionen Menschen auf.